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Pacientes solicitam maior acesso a tratamento contra fibrose cística que chega a R$ 880 mil por ano

Produzido pela Vertex, atualmente a única detentora da patente, o conjunto de drogas comercializados pelos nomes Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) e Kalydeco (ivacaftor) são capazes de modular a ação celular que leva ao acúmulo de muco nos pulmões e sistema digestivo. A expectativa é aumentar em até 27 anos a vida dos portadores da condição.

A fibrose cística é uma doença genética rara provocada por uma mutação no gene CFTR que impede a troca adequada de fluidos entre células, causando o acúmulo de muco nos pulmões e em outros órgãos. Se não tratada, causa piora na qualidade de vida durante a fase infantil e adolescente e pode levar também à morte precoce.

O problema é o custo do tratamento, avaliado em cerca de US$ 327 mil por paciente por ano (ou mais de R$ 1,6 milhão convertido diretamente, sem os descontos de acordo entre governo e farmacêutica), no caso do Trikafta, e US$ 300 mil (ou cerca de R$ 1,5 milhão), no caso do Kalydeco, levando pacientes e familiares a procurarem meios de ampliar o acesso.

Meio ambiente pode ser oportunidade, vê Amcham

Dentre as medidas que a Amcham propõe, está a construção de uma agenda bilateral buscando espaços de cooperação para economia global de baixo carbono. Sugere ainda estabelecer a participação dos EUA no Fundo Amazônia, atrair recursos para pesquisa, desenvolvimento e produção de energias renováveis, incluindo solar, eólica, hidrogênio verde, biocombustíveis avançados.

Diante de crescentes riscos disruptivos como os vistos com a pandemia e a guerra na Ucrânia, o documento ressalta a necessidade de resiliência de cadeias produtivas, assim como de segurança alimentar e energética.

A Amcham sugere plano de ação entre Brasil e EUA em nível ministerial e com a participação do setor privado para promover maior integração e resiliência nas cadeias bilaterais.

“O plano deve identificar oportunidades para cooperação em setores relevantes para os dois países, como semicondutores, baterias e carros elétricos, equipamentos médico hospitalares, medicamentos, minerais críticos, fertilizantes, entre outros”, afirma.